У последњих неколико месеци, микроцефалија је била доста у вестима. То је озбиљна доживотна урођена мана коју карактерише величина главе мања од просечне; такође долази са мноштвом других проблема, као што су инхибирани развој мозга, напади, застоји у развоју и интелектуални инвалидитет. Дошло је до значајног пораста случајева микроцефалије у одређеним земљама Централне и Јужне Америке, за које стручњаци верују да је вероватно повезано са повезаним ширењем Зика вируса.
Али Зика вирус није једини (за сада претпостављени) узрок микроцефалије. А микроцефалија уопште није нова за Гвен Хартли, 41, из Вичите у Канзасу, која је мајка две девојчице – Клер, 14 година, и Лоле, 9 година – које обе имају микроцефалију, као и церебралну парализу и патуљастост.
„Захвална сам што је свест доведена до тога, јер ми се тумарамо већ 14 и више година“, каже мама за СелфГровтх.
зуар палмеиренсе
У САД, CDC каже да би на сваких 10.000 живорођених око две до 12 беба могло имати микроцефалију. Тачан узрок стања је непознат, али ЦДЦ каже да би то могло имати везе са генетиком, одређеним инфекцијама током трудноће или прекидом довода крви у мозак бебе током развоја. Лекари су Хартли и њеном мужу Скоту рекли да је стање њихових ћерки генетско.
Имаге Цредит: Љубазношћу Гвен Хартлеи
Пре него што је родила Клер 2001. године, Хартли није била свесна да има било какав ризик од своје трудноће. Већ је имала једног здравог сина — Кала, који сада има 17 година — 1998. године, и та трудноћа је протекла савршено. Када је родила Клер, пише на свом блогу Хартлеи Хулигани , да је њен први коментар био о малој величини њене главе. 'Заборављаш како су њихове мале главице мале!' рекла је. Али лекари су били забринути.
Након тестирања, Клер је дијагностикована микроцефалија, спастична квадриплегија, церебрална парализа, епилепсија и оштећење вида кортекса. Доктор је рекао да Клер вероватно неће живети годину дана и препоручио је пару да потпише „Не реанимирати“. Хартли то не би имао. Она је занемарила савете лекара и покренула Клер на пут природне медицине. Хартли и њен муж одлучили су да имају још једну бебу четири године касније, радећи са генетичарима како би видели њихове шансе да имају још једно дете са микроцефалијом. Одређени ген није лоциран као узрок стања, али један генетичар им је рекао да постоји шанса од 75 посто или већа да ће беба бити здрава. Међутим, након 26 недеља, микроцефалија је потврђена и за Лолу. Рођена је 2006. године са истим условима као и Клер.
„Моја прва помисао је била да не желим да сахраним двоје деце“, каже Хартли када је сазнао да Лола има микроцефалију. Стање смањује очекивани животни век. Али, каже Хартли, захваљујући природној медицини и разним терапијама – физикалној терапији, говорној терапији и још много тога – њене две девојчице су напредовале.
Имаге Цредит: Љубазношћу Гвен Хартлеи
Клер је висока три метра и тешка само 23 фунте, док је Лола само 12 фунти и нешто више од два метра. Врста церебралне парализе коју имају изазива затегнутост у свим њиховим мишићима, укључујући слузницу њиховог дигестивног тракта и очи, које често не прате право. Клер се храни кроз цев, док Лола пије пасирано воће и поврће из флаше. Ни један ни други не могу ходати, разговарати или стајати, а потребна им је 24-сатна брига. Али Хартли каже да су њој и њеној породици дали толико тога.
Америчка женска имена
„Постоје велики успони и велики падови и све између, али углавном су девојке наши хероји“, каже она. „Показују ми шта је важно. Осећам се као да је мој живот пре њих био прилично плитак, и осећам се као да сам одрасла као особа и да сам постала боља верзија себе. Морала сам да испуним прилику да будем најбоља мама која могу да будем.'
Почела је свој блог пре око пет година као начин да пише о искуству. Сада, она води породицу Инстаграм рачун такође. „Желела сам да имам запис о нашим смешним и тужним временима и хтела сам да никада ништа од тога не заборавим“, каже она. „Радила сам то за себе углавном као дневник, и почела сам да схватам да су други људи били под утицајем приче девојака, и то ми је много значило.“
Инстаграм садржај
Овај садржај се такође може погледати на сајту ит потиче из.
Објаве се крећу од смешних - попут авантуре малог пластичног пилета које Лола стално хвата — до срца, као кад Хартли препричава сан имала је где је Лола могла да хода. На срећу, Хартли је видео неке кораке код девојака.
„Видимо како Клер прави неке праве кораке, како може да стоји и ради на клечећи, а то је прилично сјајно јер нисам знао да је то могуће“, каже Хартли. „Когнитивно, што се тиче онога што разумеју, сви се осећамо као да разумеју много више него што су у стању да нам покажу само због својих реакција. Постављамо им питања, а они могу да одговоре на свој начин на одговарајући начин.'
древне богослужбене похвале
Лола може да додирне ствари носом да би донела одлуке, а Клер је чак почела да покушава да пузи. Хартли додаје да често имају нападе и да им је потребна промена пелена и храњење. Али Хартли каже да је њен муж – који ради у близини као дувач стакла – њена друга половина, и они беспрекорно раде заједно, заједно са групом терапеута и бебиситерком, како би се бринули о девојчицама. Кроз успоне и падове, Хартли каже да сматра да јој је живот тако награђиван.
„Задовољна сам животом који имам“, каже она. „Никада га не бих изабрао ни за милион година—али никада не бих могао боље да га одаберем.“
Фото: љубазношћу Гвен Хартли
