Аманда Там , 24, била је на првој години на универзитету када је почела да примећује неке забрињавајуће симптоме. Њен стисак је ослабио, а убрзо након тога имала је проблема са ходањем и развијен исцрпљујући умор . Неуролог је Таму дијагностиковао амиотрофичну латералну склерозу (АЛС) или Лу Геригову болест. Стање утиче на мозак и кичмену мождину и узрокује да особа изгуби контролу над својим мишићима. Симптоми имају тенденцију да се прогресивно погоршавају и генерално само око 10% људи живи више од 10 година након дијагнозе. (Иако су неки, попут Стивена Хокинга, живели много дуже.) Там се носи са својим АЛС-ом преко мрачног, духовитог смисла за хумор и образује своје хиљаде пратилаца на друштвеним мрежама. Ево њене приче, како је испричана сарадници директора здравствених стања Џулији Саливан.
Имао сам 20 година и живео сам у Монтреалу када су ограничења због пандемије почела да се укидају почетком 2021. Управо сам почео прву годину на универзитету и осећао сам се као да ми се живот коначно враћа после изолације – излазио сам са пријатељи (можете да пијете са 18 у Канади) и виђање моје породице. Осећао сам се као да имам слободу.
називи за игре
Једне ноћи у марту 2021. лежао сам у кревету и листао ТикТок када сам видео да је мој прст — онај који користим за подупирање телефона — закривљен на чудан начин. Изгледало је искривљено и нисам могао да га исправим. Помислио сам, Ох, управо сам добио овај нови телефон. Можда је то начин на који га држим? Била је то откачена хипотеза и довела је до неких чудних Гоогле претрага, али нисам много размишљао о томе. Отприлике у исто време, почео сам да примећујем неке проблеме са држањем. Сећам се да сам покушао да отворим кесу сушеног манга у запечаћеној врећици са патент затварачем и нисам могао да је отворим. Сви моји пријатељи у то време су се шалили, Девојко, мораш да идеш да вежбаш. Превише сте лежали у кревету, очигледно још увек мислите да сте у закључавању.
Дакле, управо сам то урадио. Отишао сам у теретану да покушам да ојачам. Али чинило се да је вежба погоршала ствари. Покушао бих да радим склекове, али једва сам могао да истиснем оне са асистенцијама - руке су ми се чиниле као да се мрве испод мене. Мислио сам да ће можда кардио бити лакши, али ноге би ми се само тресле испод мене. И моји прсти су почели да се трзају, и имао сам интензивне трзаје умор . Сваки дан бих дријемао сатима и још увек нисам имао проблема да поново заспим ноћу. Моји симптоми су изгледали чудно, али нисам био превише забринут.
Видела сам свог лекара опште праксе у вези са својим симптомима 14. јула 2021. (Чекао сам да будем дупло вакцинисан пре него што сам отишао у болницу.) Урадили су МРИ мог мозга, али ништа се није појавило. Напоменула је да би АЛС могла бити могућност, али врло мало вероватна - веома је ретка, а сматрало се да сам премлада да бих је имала. Упутила ме је другом неурологу на други преглед. Урадили су неколико посебно непријатних тестова да би открили шта се дешава, укључујући и кичмену тачку. У суштини, ви се склупчате као џиновски шкампи и сондирате вас огромном иглом како бисте уклонили течност око кичме. Осећао сам се као стабло јавора које се точе за сируп. (Ако нисте Канађанин као ја и не знате како се сируп вади из дрвета, па, сада знате.)
Док сам пролазио кроз све ове тестове, моји проблеми су постајали све гори. Моја шетња је заиста почела да постаје чудна, и људи су то примећивали. Тог лета сам гледао Теорија свега , филм о славном физичару Стивену Хокингу и како је његов АЛС напредовао током година. Приметио сам доста сличности у нашим симптомима. Помислио сам, Можда ми универзум нешто говори.
21. октобра 2021. дијагностикован ми је АЛС. Али до тада сам већ знао шта је то. Доктори су ми рекли шта се дешава, а ја сам рекао: У реду, хвала. Морам да идем на час. Можемо ли само... да се вратимо на ово касније? Деловали су збуњено. Не знам да ли су икада доживели некога са мојим смислом за хумор или ко се на тај начин носио са овом дијагнозом.
Искрено, нисам имао много хобија пре моје дијагнозе, па сам од тог тренутка одлучио да узмем један за тим и да АЛС учиним својом целокупном личношћу и само трчим са њим. (Мало се шалим.) Озбиљно, желео сам да подигнем свест. Многи људи мисле да је ово болест која погађа само старе беле момке. То се може догодити свакоме. Не желим да плашим људе и да их натерам да мисле, АЛС долази по тебе! Боље пази! али нисам имао породичну историју ове болести или претходних здравствених проблема. Ову дијагнозу сам добио као здрава особа у својим двадесетим годинама.
Осим тога, главна ствар коју моја генерација зна о АЛС-у је изазов са кантом леда из 2014. године – ми заиста немамо ништа друго. Много сам безумно скроловао по ТикТоку, па сам одлучио да почнем да објављујем тамо, што је укључивало видео о дану моје дијагнозе (а.к.а. речено ми је да ћу умрети, али и када сам рекао свом доктору да морам да нађем посао). То је експлодирало, мислим, јер људи мојих година заиста желе да науче о овим стварима и разумеју како симптоми изгледају, али и даље имају црни смисао за хумор у вези са тим.
надимак натарио
Али колико год волим да засмејавам људе, никоме не желим АЛС, чак ни свом архнемези. Заиста је срање. Али то што сам био реалан и имао смисао за хумор у вези са својом болешћу ми је помогло да се изборим. Никада нисам порицао нити сам се питао зашто сам ово добио. Тако сам млад, па сам одлучио да наставим са својим животом. Не постоји лек за АЛС. Можда и постоји у неком тренутку, али покушавам да не размишљам превише о будућности и уместо тога живим у тренутку. Не цртам гомилу једнорога са дугама, али нисам ни Чарли Браун са тамним облаком који ме прати около. Имам лоше дане, али имам и доста добрих дана - и велики део тога је због заједнице коју сам пронашао. Објављиваћу сесије уживо и видети гомилу редовних људи који ми постављају гомилу питања. Пронашао сам начин да дођем до људи и просветлим их о АЛС-у, чак и ако ме неко чује како говорим на екрану на неколико секунди. Мислим да је то стварно кул.
Повезано:
- Дијагностикован ми је рак дебелог црева са 32 године. Ево првих симптома које сам имао
- Кврга у мојим препонама довела је до дијагнозе меланома 4. фазе када сам имао само 22 године
- Дијагностикован ми је рак желуца са 32 године. Ево првих симптома које сам приметио
