Године 2016, 36-годишњи супруг Кристин Холовеј, Ли, изненада је изгубио интересовање за свој посао и престао да води рачуна о својој личној хигијени, између осталих драстичних промена у понашању. Његови лекари су сумњали да доживљава психички стрес—али након низа тестова, Лију је дијагностикована фронтотемпорална дегенерација (ФТД), најчешћи тип деменције код људи млађих од 60 година. Сада Кристин седи у одбору Удружење за фронтотемпоралну дегенерацију , где помаже у финансирању ФТД истраживања и иновација. Ево њене приче, испричане писцу о здрављу Јулији Рис.
Ли и ја смо почели да се забављамо почетком 2013. Први пут смо се срели када смо радили једно поред другог у његовој компанији, фирми за интернет безбедност, неколико година. Нисам очекивао да ће ствари постати романтичне, али он се одвојио од своје жене отприлике у време када сам завршио веридбу и почели смо да се везујемо за наше раскиде уз много кафа и разговора о животу. Веза је узела маха и верили смо се 2014.
Ли се дуго борио са мигреном. Чак и пре него што смо почели да излазимо, спавао је много, био је претерано исцрпљен и пропустио посао због симптома. Када смо се окупили, рекао је да жели да поправи своје здравље и да дође до дна напади мигрене .
Јер неки студијама сугеришу да би шумови у срцу могли допринети мигрени, процењен је на шум на срцу са којим је рођен на Универзитету Станфорд. Неки од његових лекара препоручили су му операцију – конкретно, замену аортног залистка – да би исправио шум и, надао се, да би ублажио његову мигрену. Одлучили смо као пар да је пре него касније и заказали операцију за фебруар 2015. године, иако нам се венчање ближило.
Лијева операција на отвореном срцу која је трајала шест и по сати била је успешна и све је кренуло напред: опоравио се док сам наставила да радим пуно радно време и планирам наше венчање, и на крају се осећао довољно добро да се врати на посао. У јуну 2015. одлетели смо на Хаваје и венчали се. Било је прелепо венчање и имали смо невероватан медени месец. После смо се вратили кући у Сан Франциско. Све је изгледало добро и нормално, а у јануару 2016. сазнала сам да сам трудна.
схекинах ворсхип тв
У мају, нешто више од годину дана након операције, ствари су се промениле. Ли је почео редовно да изостаје са посла и да долази веома касно — више него икада раније. Добио је план за побољшање перформанси, што је било шокантно. Ово је била његова компанија, он је био један од оснивача... Није имало смисла. Престао је да се тушира сваки дан, а у четвртак би на посао носио једну одећу, а затим се у петак пробудио и поново обукао потпуно исту одећу. Ово је било чудно: увек се поносио својим изгледом.
нисам знао шта да радим. Била сам у шестом месецу трудноће и пред одласком на породиљско одсуство. Ли се очигледно мучио, па сам му предложио да узме слободно време да се одмори. Мислио сам да се, можда, још увек опоравља од операције и да се можда носи са траумом од ње. На крају се сложио - и у јулу 2016. напустио је технолошку компанију. Био сам шокиран и разорен, али сам такође био веома забринут за његово здравље и како се понаша. Био је све апатичнији и није деловао толико ангажовано у животу. Једноставно није марио толико за ствари до којих му је стало у прошлости.
Када је престао да ради, његово понашање је нагло опало. Није се пресвлачио из пиџаме и проводио је много времена на каучу. Поновљено је гледао исте филмове и ТВ емисије. До септембра је гледао Хоме Алоне око 10 пута недељно. Није показао мотивацију или жељу да буде продуктиван. То није било нормално понашање ни за кога, а камоли за мог бриљантног, невероватног мужа.
Почела сам породиљско одсуство у септембру, што значи да сам била код куће и била сам много у близини Ли. Приметио сам да је развио опсесивне склоности: стално је бројао подне даске у нашој кући и дрвеће у нашем дворишту. У међувремену, његова апатија је постајала све гора. Опсесивно је причао о томе како је преживео операцију срца и да му је потребно да се одмори. Постао је хиперфокусиран на то. Опет, мислио сам да се нешто психолошко дешава што утиче на његов опоравак. Али, у овом тренутку, била сам у деветом месецу трудноће, па сам била усредсређена на бебу - после тога смо могли да схватимо шта се дешава са Лијем.
Недељу дана након мог термина, отишли смо у болницу да родимо бебу. Лее је преспавао цео мој труд и порођај. Имао сам компликације и морао сам на царски рез, а у једном тренутку се појавио Ли и ушао у напету расправу са мојим доктором о томе да ли је то неопходно. Није личило на њега да је тако борбен.
Добили смо сина — који је био срећан и здрав — и отишли кући. Моја мама је дошла и остала са нама три недеље. Коначно је неко други видео какав је наш свакодневни живот, а и она је постала забринута због његовог понашања. Апатија и опсесивне склоности појачале су се тог пада — сада је додиривао сваки угао радне површине и одбијао да се тушира. Постао је веома носталгичан за људима, местима и стварима из свог детињства. Гледао би исту сцену из филмова изнова и изнова. Сваки дан сам се будила са новом верзијом свог мужа и била сам престрављена.
Рекла сам Лију да нисам срећна и да ми треба више помоћи око бебе - он заиста није имао одговор осим што ћу ја оздравити. Бринуо сам се да је то питање брака - можда ово није живот који је желео. Унајмила сам дадиљу са пуним радним временом, што нисмо планирали, и резервисала сесију код брачног и породичног терапеута. Током првог састанка сам плакала, а он је имао празан израз на лицу. Терапеут је питао Лија како се осећа у вези са мојим емоцијама и, опет, рекао је да ће бити боље. Стално сам мислио, нешто није у реду.
Терапеут ми је рекао да је Лијев ниво апатије ненормалан и препоручио је да посети психијатра. Почео сам да заказујем прегледе код свих врста лекара, укључујући нашег лекара опште праксе, кардиолога, неуролога, психијатра и неуропсихолога. Имајте на уму, наша беба је имала само неколико месеци. Пумпала сам млеко у колима између свих ових састанака за свог мужа који је у овом тренутку имао проблема да устане из кревета. Био сам у режиму потпуног преживљавања.
Мој муж је имао 35 година. Његов кардиолог је рекао да је физички здрав – крвни тестови су му били нормални и срце му је изгледало снажно – али да се можда бави психолошким проблемима. У јануару 2017. видели смо неуропсихолога, који је рекао да постоје две опције: Ли је или имао дубоку психичку паузу или нешто неуролошки није у реду. Нико није имао јасан одговор. Био сам схрван, и осећао сам се као да ме нико не слуша. Али мозак је компликован, а то су били компликовани симптоми код иначе младог, здравог човека.
Психијатар ми је рекао да ме чека дуг и тежак пут. Био сам као, Па, шта то значи? и рекао ми је да је могуће да Ли има редак облик деменције са раним почетком. Нисам ни одговорио. Размишљао сам, деменција? Ово је болест од које старији људи почну да заборављају ствари. То није могуће. То је било последње што сам очекивао да ће доктор рећи да има - нисам могао да верујем. Ли, у међувремену, није био потпуно свестан шта ово значи. Рекао је да се још опоравља од операције срца и да ће бити боље. Мислио сам да је можда порицао.
Вратила сам се на посао у фебруару 2017. Нисмо имали дијагнозу, али беба је била добро негована и Ли је могао да буде сам. И психијатар и неуропсихолог су рекли да му је потребно скенирање мозга, који би открио све абнормалности, попут атрофије у мозгу. Он је добио МРИ његове главе и састали смо се са неурологом да прегледамо резултате у марту. На почетку састанка, спровела је неколико брзих тестова понашања и рекла да ништа није у реду са Лијем - али онда је прегледала скенове, који су констатовали да постоји атрофија у мозгу која није у складу са узрастом пацијента.
надимци за Ђузепе
Мој цео свет је завршио. До ове тачке, још увек сам имао наду да има озбиљан, али излечив психолошки поремећај. Али знао сам да је ово потврда да има неуродегенеративну болест. То је био најгори сценарио. Био сам сломљен.
Позвао сам свог шефа, објаснио шта су скенови открили и дао двонедељно обавештење. Мој посао је био велики део онога што сам био, али знао сам да морам да престанем да радим да бих се усредсредио на своју породицу. Мом мужу неће бити боље. Сваки тренутак би био последњи пут да сам са његовом здравом верзијом.
Резервисао сам термин у клиници за памћење и старење на УЦСФ. Одбацила сам све Лијеве медицинске извештаје и рекла: Мој муж има 36 година, има атрофију у мозгу и потребни су нам одговори. У априлу, Ли је имао тродневну евалуацију, током које је група неуродегенеративних специјалиста завршила темељни преглед његовог здравља, укључујући тестове крви, додатне МР скенирање, психолошке процене и интервјуе са члановима породице — његовим родитељима, братом, мојим родитељима , и ја. И даље смо се надали да постоји нешто што можемо учинити да помогнемо Лију да се побољша. Ли није био свестан шта се дешава - мислио је да је тамо јер је раније имао мигрену и операцију срца. Састали смо се са панелом лекара који су нам рекли да верују да Ли има фронтотемпоралну дегенерацију варијанте понашања (ФТД).
нисам био шокиран. На основу истраживања које сам спровео и свега што сам научио о неуродегенеративним болестима у последњих неколико недеља, сумњао сам да је то ФТД — и сада смо имали одговор. Питали смо које су нам могућности, а доктори су рекли да не постоје третмани или лекови који би му помогли да се опорави и да је ово терминално. Најбоље што смо могли да урадимо је да одведемо Лееја кући и обезбедимо му добар квалитет живота. То је било то. Осећао сам толико туге, али Ли није чак ни регистровао тежину ове дијагнозе.
Отишао сам кући и научио све што сам могао о томе како да се бринем о Лију и шта да очекујем - а то је да је ФТД различит за сваку особу. Следеће године сам била његова неговатељица. Прошао је више тестирања и скенирања, а сазнали смо да није имао генетски тип ФТД, већ спорадичну форму која се развила случајно (што, иначе, чини између 50% и 70% свих дијагноза ФТД). Лакнуло ми је што није генетски, али то није олакшало: моја породица је сада била суочена са бригом о прогресивној болести код веома младог, иначе здравог човека.
Моји родитељи су много посећивали и помагали, а Ли је повремено одлазио да остане код својих родитеља. Почео је да хода и до 10 миља дневно - излазио би напоље, остављао наша улазна врата широм отворена и прелазио улицу не обазирући се на саобраћај из супротног смера. Такође би оставио отворену капију за бебе, што би нашег сина довело у опасност да падне низ степенице.
имена за женске псе
Ситуација није била безбедна и убрзо је постала неодржива. Постало је претешко бринути се о Лију код куће и одлучили смо да он оде да живи са родитељима. Сада сам, на неки начин, био самохрани родитељ и гледао сам у будућност у којој сам био једини хранитељ. Морао сам да се вратим на посао - нисмо имали ресурсе да то не урадим. Морао сам да донесем одлуку да се фокусирам на свог сина - морао сам да одгајам своје дете, да преживим.
Ли сада има 43 године. Последње две године живео је у установи у којој добија нон-стоп негу. И даље је физички активан, али невербалан. Супротстављање развоја мог сина и Лијевог напредовања било је дивље путовање: када је мој син постао обучен на ношу, Ли је постао инконтинентан. Када је мој син почео да прича, Ли је престао.
Ништа у нашем животу више никада неће бити нормално, али желим да буде срећан. Требао сам да се ослободим ситуације и повратим свој живот. Немојте ме погрешно схватити, веома сам укључен у Леејеву негу и његове посете лекару. Виђамо га врло често — отприлике једном месечно — и то је оно што нам одговара.
Године 2020. обратио сам се Удружењу за фронтотемпоралну дегенерацију (АФТД) и придружио се одбору. Основао сам фонд у Лијеву част- Породични фонд Холловаи — и покренут годишњи самит где се водећи лекари и истраживачи ФТД окупљају како би поделили најновија истраживања и опције лечења.
Није било наде за опоравак за Лија. Ово је био мој начин да претворим бол у сврху. Суочени са оним што је било веома безнадежно, мрачно путовање, придруживање АФТД-у је било невероватно корисно. Нећу прећутно патити – не могу помоћи свом мужу да победи ФТД, али могу помоћи себи, могу помоћи свом детету и могу помоћи овој заједници људи који су погођени ФТД. Иако не постоје опције за њега, заиста желим да постоје опције за друге у будућности.
Заиста је тешко спасити се пре него што се побринете за све остале, али морате да се појавите и будете присутни, паметни и стратешки у вези са одлукама које морате да донесете у име некога ко је болестан. Успут, неки људи су можда осуђивали чињеницу да сам ангажовао неке од Лијеве бриге. Обрадио сам огромну количину срама и туге због овога. Али урадио сам оно што сам урадио да се спасем. Урадио сам то да спасем сина. Не бих мењао ништа што сам урадио. Током читавог овог путовања, било ми је толико важно да сам била ту за свог сина и да сам одвојила време за себе. Желела сам да себи створим живот независно од свог мужа и његове дијагнозе. Враћа се на ону изреку: Прво морате ставити маску.
Повезано:
- Ја сам неуролог. Ево једне ствари коју радим сваки дан за дуготрајно здравље мозга
- Како чак и мало дневно кретање може помоћи да смањите ризик од деменције
- Ема Хеминг Вилис има веома стварну поруку за колеге неговатеље
